Miembros de la comunidad de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD) de Oregon se reunieron a finales de abril en la conferencia Breaking Barriers: Life Beyond Labels (Rompiendo Barreras: La Vida Más Allá de las Etiquetas). La Red de Apoyo a las Personas con Discapacidades de Oregon Central (CODSN, por sus siglas en inglés) organiza este evento anual en Redmond. La directora ejecutiva de la red, Dianna Hansen, afirmó: “Es importante que las familias, las personas con discapacidades, los proveedores de servicios y los educadores nos reunamos y aprendamos unos de otros”.

Fui a la conferencia con compañeros de trabajo del Programa para Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (ODDS, por sus siglas en inglés). En la conferencia, disfrutamos de las presentaciones de 58 ponentes, que incluían personas que abogan por sí mismas, familiares, profesionales de la atención y otros aliados de la comunidad de personas con I/DD. Todos ellos compartieron sus experiencias en 32 sesiones. Setenta y cinco expositores mostraron sus productos en mesas de exposición. Doce de los expositores eran personas que abogan por sí mismas que vendían sus obras de arte.

Hansen dijo que el evento alcanzó su capacidad máxima: ¡600 asistentes! Las cuatro palabras más utilizadas por los asistentes en sus evaluaciones para describir su experiencia fueron: motivados, conectados, emocionados e inspirados. Si desea asistir el año que viene, apunte la fecha: 21 de abril del 2026.

Aquí hay 10 puntos clave de la conferencia:

1. Las palabras importan.

Ramonda Olaloye es la asistente del superintendente de la Oficina de Mejora de las Oportunidades Estudiantiles (Office of Enhancing Student Opportunities, OESO) del Departamento de Educación de Oregon. Ella abrió la conferencia con un discurso. Olaloye trabaja para crear un sistema educativo en el que todos los niños alcancen su máximo potencial.

Olaloye habló sobre algunos retos del sistema de servicios para personas con I/DD. Ella tiene dos hijas. La menor tiene autismo. Un día, en la escuela, una maestra le preguntó: “¿Por qué no puedes ser como tu hermana mayor?”. Después de eso, Olaloye notó que su hija alteró su comportamiento en la escuela. Olaloye, quien se describe a sí misma como una “defensora feroz” de sus hijas, habló con la maestra. Reflexionando sobre esta experiencia, dijo:

“Los educadores moldean las experiencias con sus palabras. Porque sus palabras — nuestras palabras — tienen peso. Nuestros hijos merecen ser reconocidos como individuos, no comparados ni menospreciados. Romper barreras significa cuestionar nuestra forma de comunicarnos, nuestras suposiciones y los sistemas que defendemos. Y eso empieza por ver a cada niño tal y como es, no como esperamos que sea”.

2. Asume que todas las personas que conoces son competentes.

Hansen me contó una experiencia similar. Su hija tiene síndrome de Down. Cuando salen a un restaurante, los meseros suelen ignorar a su hija y le preguntan a Hansen: “¿Qué quiere ella?”

Su hija es estudiante de segundo año de gastronomía. Ella misma se cocina sus comidas. Se graduó de la escuela preparatoria con honores.

La gente suele asumir que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo no pueden hablar por sí mismas. Hansen anima a todo el mundo a asumir que las personas son competentes. Este es uno de los principales valores que espera que la gente haya aprendido en la conferencia: “Dar esa dignidad a las personas — que son capaces de responder y tomar sus propias decisiones”.

3. Olvidar el significado tradicional de independencia.

La ponente principal, Alva Gardner, sugirió a los asistentes que reflexionaran con respecto a su concepto de independencia. “La independencia no siempre significa hacer todo por uno mismo”, afirmó. “Como sistema, debemos dejar de lado esa definición tradicional de independencia. Nadie vive una vida 100 % independiente de los demás el 100 % del tiempo. Todos dependemos de alguien de alguna manera a lo largo de nuestra vida”.

Gardner se dedica a dar conferencias desde los 8 años. Dirige su propia empresa, The 4*3 Perspective LLC (enlace en inglés). Trabaja con organizaciones para llevar a cabo cambios sistémicos que apoyen a todas las personas, especialmente a aquellas con discapacidad. Fue la primera persona con una discapacidad del desarrollo en convertirse en instructora certificada en pensamiento centrado en la persona (PCT, por sus siglas en inglés).

Gardner tiene parálisis cerebral. Habló sobre los apoyos que recibe. Trabaja con asistentes personales que le brindan el 100% de su cuidado personal. Los apoyos que utiliza le dan la libertad para hacer su vida diaria, cuidar a su familia y manejar su negocio. Preguntó a los asistentes qué tipo de apoyos utilizan en sus vidas: servicios de peluquería, transporte, cuidado de niños, visitas al médico, etc. A continuación, redefinió el concepto de independencia.

“La independencia proviene de llevar una vida dirigida por uno mismo y utilizar los apoyos disponibles para lograrlo”, dijo. “En los cursos de capacitación sobre el enfoque centrado en la persona, pedimos a los participantes que identifiquen qué es importante para ellos y cómo desean recibir el mejor apoyo, y que sean muy específicos sobre cómo definen los apoyos para sí mismos. Como sistema, cuando se adopta un enfoque verdaderamente centrado en la persona, creo que debemos empezar por ser conscientes de cómo definen las personas la independencia para sí mismas. ¿Cómo es y qué significa la independencia para esa persona?”.

4. Enseñar a abogar por uno mismo desde una edad temprana.

Ambos ponentes principales animaron a los padres a enseñar a sus hijos a ser independientes y a abogar por sí mismos.

Olaloye le asignó a su hija roles apropiados para su edad en sus reuniones de Planificación de Apoyo Individual (ISP, por sus siglas en inglés). Esta es una reunión en la que las personas planifican sus servicios y apoyos cada año. En la escuela primaria, su hija participó en una conversación sobre el paso de la enseñanza individualizada a un salón de clases en el que un asistente ayudaba a toda la clase. Olaloye ha estado utilizando el proceso ISP para ayudar a su hija a aprender a expresar sus necesidades. A medida que su hija ha ido creciendo, le ha dado un papel más importante en las reuniones del ISP. Ahora, en segundo año de preparatoria, la hija de Olaloye está preparada para manejar sus propios apoyos cuando vaya a la universidad.

5. Hacer que abogar por usted mismo sea más fácil. Para ello, es necesario prepararse.

Gardner habló sobre el reto que significa abogar por uno mismo constantemente: “Tener que compartir nuestras preferencias con todos los diferentes profesionales de apoyo directo, administradores de casos, asistentes de cuidado personal, etc., que entran y salen de nuestras vidas... Es increíblemente agotador y, francamente, aburrido. No quiero tener que repetir lo mismo una y otra vez. Tengo cosas mejores que hacer”.

Una de las formas en que ella aliviana esta carga es creando descripciones de una página para cada aspecto de su vida. Tiene versiones diferentes para su hogar, su trabajo y otras situaciones. En ellas, describe los apoyos que necesita y que prefiere, y lo que es importante para ella sobre ese aspecto de su vida. Ella dice que hacer esto “es especialmente importante cuando está aprendiendo cuáles son esas preferencias y deseos y cómo comunicarlos por primera vez”. Recomienda actualizar esta información al ir cambiando sus necesidades.

6. Utilizar la nueva Guía de Autodefensa para los Servicios de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (I/DD) para ayudarle a planificar sus servicios.

ODDS y la Coalición de Autodefensa de Oregon (Oregon Self-Advocacy Coalition, OSAC por sus siglas en inglés) compartieron una nueva herramienta: la Guía de Autodefensa para los Servicios de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. La crearon para que la planificación sea más fácil.

La guía es un libro de trabajo. Guía a las personas que abogan por sí mismas a través del proceso de planificación de servicios. Hace preguntas para ayudar a las personas a comunicar sus deseos, sus necesidades y sus objetivos. Ayuda a las personas a ser los líderes de su planificación de servicios.

La directora ejecutiva de OSAC, Gabrielle Guedon, se refirió al proceso de planificación: “Se trata de pensar en lo que realmente quiere o no quiere en su vida. Estamos cambiando todo el tiempo. Cada año usted tiene una oportunidad para cambiar. Sé que es un proceso difícil por el cual tenemos que pasar pero hay oportunidades para incluir lo que quiere y lo que no quiere. Sea honesto y sea claro.”

Puede encontrar la guía en el sitio web de ODDS. La puede descargar. Está disponible en varios idiomas. Los padres, los parientes y los administradores de casos también pueden utilizar la guía para mejorar su apoyo para las personas que abogan por sí mismas.

7. No dejar que los “bullies” lo detengan para buscar lograr sus metas y sueños.

Felicity Woods, una persona que aboga por sí misma y que es miembro de la junta directiva de la CODSN, también habló sobre la Guía de Autodefensa. Woods compartió cómo algunas personas en su escuela no entendían bien la discapacidad. Ella, al igual que muchos niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD), sufrió “bullying” en la escuela primaria. Dijo que aprender a compartir nuestra historia – los éxitos y las barreras que uno enfrenta – es una parte importante de abogar por uno mismo. Ella anima a las personas a utilizar la Guía de Autodefensa.

“Quiero hacer mis propias elecciones y decisiones sobre lo que yo quiero,” Woods dijo. “Depende de ti y de mí, como individuos, elegir lo que queremos.”

Hablando de los “bullies”, Guedon agregó, “No dejes que una mala experiencia te detenga. Haz que te motive.”

8. Ayudar a organizar a otras personas que abogan por sí mismas.

Felicity Woods y Jordan Ohlde son miembros de High Desert Self Advocacy (la Autodefensa de High Desert). Este es un grupo de pares de las personas que abogan por sí mismas en el área de Bend/Redmond. Ellos presentaron “Creciendo con Fortaleza y Listos para Prosperar”. Ryley Newport, un empleado del ODDS, se les unió. Hablaron sobre cómo ampliar y fortalecer la autodefensa. Para lograr esto, High Desert Self Advocacy creó un plan de Planificación de un Mañana Alternativo con Esperanza (Planning Alternative Tomorrows with Hope, PATH por sus siglas en inglés - enlace en inglés).

PATH es una herramienta para la planificación creativa. Dos facilitadores capacitados de ODDS guiaron al grupo a través del proceso de PATH. Utilizaron los gráficos y la discusión para ayudar al grupo a visualizar su futuro. Luego, iniciando desde esa visión, trabajaron hacia atrás para crear un plan que los ayudara a alcanzar sus metas.

Como resultado, High Desert Self Advocacy habló en Rompiendo Barreras. También estarán en la capital del Estado de Oregon el 12 de junio para abogar por los derechos de las personas con discapacidades. Tendrán una presentación en la Convención de Autodefensa de The Arc Oregon (enlace en inglés) esa misma semana.

Woods y Ohlde animaron a las personas que abogan por sí mismas a comunicarse con ellos en High Desert Self Advocacy. Quieren ayudar a sus pares a formar grupos de autodefensa en todo el estado. Conéctese con ellos a través de su página de Facebook (enlace en inglés).

9. Ser un ejemplo de accesibilidad.

CODSN fue un ejemplo de accesibilidad en la conferencia. Hansen dijo que CODSN hizo que la conferencia fuera accesible para las personas de todos los niveles económicos. CODSN les dio becas a 176 personas que abogan por sí mismas y a 130 familias. También hicieron que el lugar fuera físicamente accesible para todos. Una habitación sensorial les dio a las personas un espacio libre del ruido y de la gente. Una habitación para cambiarse les dio a los asistentes un lugar privado para sus cuidados personales.

La conferencia también fue un ejemplo de cómo brindarle acceso al idioma a las personas que hablan español. Los intérpretes Isabel Ramirez y Joy Christian, un equipo de Grapevine Aliados, brindaron interpretación en español y en inglés para las últimas tres conferencias. Dijeron que la conferencia ofrece una serie completa de sesiones en español. Los asistentes pueden inscribirse en el programa en español cuando se registran. También pueden pedir la interpretación en español para las sesiones en inglés.

10. La autodefensa nunca se detiene.

El autodefensor Jordan Ohlde fue una de las ocho personas que demandaron al Departamento de Transporte de Oregon. Querían que un cruce peatonal en su vecindario fuera accesible para todos, incluyendo las personas que utilizan silla de ruedas. Les tomó tiempo y perseverancia, pero al final, ganaron. Ahora, la calle es accesible para todos.

“La autodefensa no se detiene. Siempre hay un lugar nuevo dónde iniciar o un camino nuevo para tomar. Su trabajo nunca termina,” Ohlde dijo. “A muchos niños se les dice que su voz no importa cuando, realmente, su voz sí importa. Solamente tiene que descubrir por qué es importante para usted.”

Próximas conferencias sobre la autodefensa en Oregon

• The Arc Oregon llevará a cabo la Convención de Autodefensa de Oregon del 12 al 13 de junio (enlace en inglés) en Salem.
• La Coalición de Autodefensa de Oregon (Oregon Self-Advocacy Coalition) llevará a cabo su Cumbre de Liderazgo Inclusiva anual el 22 de septiembre en Salem. Si necesita ayuda para viajar y para quedarse a pasar la noche en la conferencia, comuníquese con OSAC para obtener más información (enlace en inglés).
• La próxima conferencia de Rompiendo Barreras (Breaking Barriers Conference) será el 21 de abril del 2026. Siga a la Red de Apoyo a la Discapacidad de Central Oregon para mantenerse actualizado: sitio web, Facebook (enlace en inglés), Instagram (enlace en inglés) o TikTok (enlace en inglés).